欠發(fā)達(dá)地區(qū)唐氏綜合征患者照料模式——以黔西南地區(qū)為例

錢穩(wěn)吉; 魏艷; 陳英耀; 黃葭燕復(fù)旦大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院國家衛(wèi)生健康委員會衛(wèi)生技術(shù)評估重點實驗室; 上海200032

唐氏綜合征
社會照料
疾病負(fù)擔(dān)

摘要：目的通過對黔西南州唐氏綜合征患者照料現(xiàn)況的研究,總結(jié)當(dāng)前州內(nèi)模式存在的問題,為推進(jìn)唐氏綜合征患者照料模式的構(gòu)建及發(fā)展提供參考。方法根據(jù)我國唐氏綜合征疾病照料模式的模型,應(yīng)用二手資料收集及定性訪談方法,展現(xiàn)黔西南州唐氏綜合征照料模式。結(jié)果黔西南州政府對唐氏綜合征患者照料的投入相對較少,主要依靠家庭照料。社會照料的內(nèi)容主要包括對患兒早期的康復(fù)以及特殊教育,對唐氏綜合征患者的繼續(xù)教育、就業(yè)及托養(yǎng)尚未涉及。結(jié)論黔西南州對唐氏綜合征患者的照料尚有缺失,需進(jìn)一步在信息建設(shè)、政府投入、社會宣傳等方面進(jìn)行加強(qiáng),將對患者的照料逐步拓展至整個生命周期。

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